di Viviana Astazi
MILANO – Ripensare e migliorare la vita quotidiana rendendola più accessibile a partire dagli spazi di casa. È questa la missione che Sandoz ha abbracciato con “Su Misura”, progetto rivolto alle persone che vivono con sclerosi multipla, realizzato in partnership con Aism, Associazione italiana sclerosi multipla e Naba, Nuova accademia di Belle Arti di Milano. Partendo dalle difficoltà motorie, visive e non solo che affronta chi convive con la sclerosi multipla, Sandoz e i partner di progetto hanno stilato una serie di indicazioni confluite in un vero e proprio opuscolo di “Raccomandazioni Percettive” attraverso cui acquisire più consapevolezza della percezione degli spazi. Le raccomandazioni riguardano e si adattano a ogni ambiente della casa: soggiorno, cucina, camera, bagno e spazio di lavoro o di relax, definendo per ciascuno di essi consigli pratici da adattare alle esigenze del singolo, a partire da sei elementi specifici: forme, materiali, colori, luci, texture e suoni.
Sandoz ha quindi chiesto agli studenti del triennio e del biennio del corso di Design di Naba di trovare delle soluzioni che migliorassero l’accessibilità delle case di sette pazienti provenienti da tutta Italia. I ragazzi, coordinati dai docenti Germana De Michelis e Arnaldo Arnaldi, si sono confrontati passo dopo passo con i committenti e le loro esigenze fino a sviluppare sette diversi progetti che hanno preso in considerazione non soltanto le problematiche delle persone che vivono con sclerosi multipla, ma anche il loro stile di vita, i loro gusti personali e le caratteristiche delle case.
“Il primo impatto con le conseguenze della sclerosi multipla non è stato semplice”, ha raccontato Francesco, neolaureato alla Naba che ha preso parte al progetto. “Avevamo un po’ paura. Piano piano, parlando con le persone, capendo di cosa avessero bisogno e confrontandoci con i nostri professori, siamo riusciti a elaborare un nuovo modello di casa che è fatto su misura per ogni singolo paziente. Quelli che all’inizio sembravano ostacoli alla fine sono diventati degli stimoli per la nostra creatività”.
I risultati del progetto, partito un anno fa, sono stati esposti in uno spazio ad hoc allestito a Milano in piazza XXV Aprile. Tra modellini in scala che riproducono i cambiamenti proposti per trasformare le case dei pazienti e render su carta, i cittadini hanno avuto modo di toccare con mano come la sclerosi multipla impatta sulla vita di chi ne è affetto non solo in termini prettamente medici, ma anche pratici. A descrivere i singoli casi di studio sono stati gli stessi studenti di Naba e i docenti che li hanno seguiti. “Quando ci è arrivata la proposta di partecipare a questo progetto, abbiamo deciso di affrontare la sfida con un atteggiamento esperienziale: abbiamo chiesto agli studenti Naba di immergersi nella realtà delle persone con sclerosi multipla a partire dal corpo, ascoltando i loro bisogni”, ha spiegato Germana De Michelis, course leader del triennio in Design del Campus di Milano di Naba. “È stata un’esperienza coinvolgente che ci ha arricchito dal punto di vista umano e professionale”.
Un parere, questo, condiviso anche dagli studenti come Michelle, che durante l’illustrazione del caso che le è stato affidato ha raccontato: “La cosa che mi ha più colpito riguarda proprio il rapporto che si è instaurato tra noi e i committenti. E poi abbiamo avuto la soddisfazione di lavorare su un progetto che avrebbe avuto davvero degli effetti reali sulla vita delle persone. Non si è trattato del solito esercizio che inizia e finisce con un esame, ma di una sfida che ci ha costretto a misurarci con problemi reali. L’obiettivo che ci siamo dati è stato quello di creare dei luoghi belli oltre che funzionali, pensati per raccontare la storia di chi li ha ispirati”, ha aggiunto il professor Arnaldo Arnaldi.
“La normativa sulla disabilità detta le regole di progettazione per garantire l’accessibilità degli spazi, ma si tratta di indicazioni fredde che tendono a uniformare anche gli ambienti domestici a quelli ospedalieri. Abbiamo optato per design, texture, materiali e colori che rompessero completamente con gli ambienti sanitari, restituendo così alle case un’atmosfera calda e accogliente”.
Con circa 140 mila pazienti solo in Italia, la sclerosi multipla è una malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale e che può avere conseguenze diverse. I sintomi variano da persona a persona, a seconda della differente localizzazione delle lesioni nel sistema nervoso centrale. Per quanto il rischio di disabilità sia diminuito grazie alle terapie oggi disponibili, una quota di pazienti presenta difficoltà che nel tempo possono aumentare. Da qui l’esigenza di ripensare gli spazi pubblici e abitativi in cui chi lotta contro la sclerosi multipla è quotidianamente immerso. Anche per questo, da mercoledì scorso e fino al 26 novembre nelle principali stazioni metropolitane di Milano i cittadini troveranno dei totem digitali che consentiranno di accedere alla versione digitale delle “Raccomandazioni Percettive Su Misura”. Il documento si potrà scaricare grazie a un QR Code dedicato.
“Questo progetto è un esempio di come sia possibile cambiare approccio verso la disabilità”, ha dichiarato Gianluca Pedicini, presidente della Conferenza delle persone con sclerosi multipla. “Vogliamo creare spazi adeguati alle persone, che ne rispettino i gusti, che creino benessere. Non solo che siano accessibili. Desideriamo farlo non solo per chi vive con disabilità, ma anche per chi non ha questo problema: uno spazio privo di ostacoli è costruito per tutti, al di là della condizione di ognuno”.Quello di Pedicini è un messaggio che Sandoz coglie e fa suo attraverso le parole di Paolo Fedeli, Head of Corporate Affairs, e di Matteo Rinaldi, Business Unit Head Biopharma Hospital di Sandoz: “Vogliamo essere pionieri nell’accesso alle cure, mettendo a disposizione del maggior numero di persone soluzioni utili a migliorare la propria vita, andando anche oltre il concetto di farmaco. ‘Su Misura’ fa proprio questo: partendo da un bisogno reale, abbiamo messo a fattor comune le esperienze e il know-how di partner di eccellenza per realizzare un documento che auspichiamo possa contribuire a rendere più accessibili e sostenibili le abitazioni di chi convive con questa patologia”.
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