(Adnkronos) – Dare supporto ai caregiver di bambini e ragazzi con emofilia, offrendo strumenti e strategie per affrontare le sfide quotidiane legate al controllo della patologia: questo il tema dell’incontro ‘Oltre Lab. Dalla consapevolezza all’empowerment’, organizzato da Sobi con il patrocinio di Acep – Associazione coagulopatici emofilici piemontesi ‘Massimo Chesta’ Odv che si è tenuto oggi a Torino. Durante l’incontro – riporta una nota – sono stati trattati temi cruciali come salute articolare, benessere psicofisico e responsabilizzazione dei giovani nella cura della loro condizione. Obiettivo, fornire informazioni specifiche utili ai genitori per gestire l’impatto dell’emofilia sui propri figli e le scelte che vengono fatte per alleggerire il peso della malattia, promuovere l’aderenza alla terapia e ai controlli periodici, e permettere così ai propri figli di condurre una vita piena e sicura.
“Grazie alle recenti innovazioni terapeutiche la gestione dell’emofilia, per noi medici ma anche e soprattutto per i pazienti e le loro famiglie, è completamente cambiata – afferma Irene Ricca, ematologa presso il Centro Emofilia pediatrico dell’ospedale infantile Regina Margherita di Torino – Ora non dobbiamo più preoccuparci delle problematiche principali dell’emofilia, come le emorragie e gli emartri, perché abbiamo a disposizione i farmaci; dobbiamo invece focalizzarci sulla gestione dell’emofilia in un contesto di vita assolutamente normale. Il futuro dei nostri bambini deve diventare un qualcosa di assolutamente piacevole, adeguato, non limitante. La consapevolezza della propria problematica di salute porterà sicuramente a un miglioramento della vita generale del paziente”.
“Le innovazioni terapeutiche in emofilia consentono oggi di eliminare sempre più le differenze che esistono fra una persona con e una persona senza emofilia – sottolinea Berardino Pollio, ematologo del Centro Emofilia pediatrico dell’ospedale infantile Regina Margherita di Torino – Sempre di più chi è affetto da emofilia ha la possibilità di vivere la propria vita quotidiana in una situazione di quasi normalità. In questo senso l’attività fisica è uno degli aspetti più intriganti della gestione dell’emofilia oggi: da un lato dovrebbe essere un’abitudine salutare da promuovere sempre, a maggior ragione nei pazienti con emofilia, per tutelare la salute articolare grazie a un buon trofismo muscolare. Dall’altro lato però eventuali traumatismi eccessivi possono rappresentare una minaccia per la salute articolare stessa; serve dunque un’informazione adeguata, sfruttare la multidisciplinarietà grazie ai medici dello sport e ai fisiatri, e dare consapevolezza ai pazienti dei propri limiti e delle possibilità di protezione di cui disponiamo oggi”.
Nel Sistema salute “tutti noi abbiamo un ruolo. Non ci si improvvisa medici né pazienti: bisogna imparare e essere consapevoli della propria problematica – aggiunge Ricca – In questo senso l’associazione ha un ruolo fondamentale. Esperienze come OltreLab sono fondamentali per dare consapevolezza sempre maggiore al paziente e alla famiglia di come un’associazione e i pazienti stessi possano collaborare nell’ottenere quello che tutti noi vogliamo, cioè una vita libera dalla malattia”.
“Siamo entusiasti di supportare iniziative come quella di oggi, in collaborazione con Acep, proprio per cercare di sviluppare e migliorare le collaborazioni che si vengono a creare tra le associazioni dei pazienti e i clinici del centro – commenta Tobia Ghio, Medical Science Liaisons di Sobi Italia – Questo concetto è molto importante soprattutto nell’ottica di alzare l’asticella nel trattamento delle patologie rare come l’emofilia, tanto più che oggi le nuove terapie permettono al paziente di avere un’ambizione ancora maggiore per la propria qualità di vita, e in generale l’approccio alla vita di tutti i giorni”.
L’emofilia è una rara patologia della coagulazione che, a causa di microsanguinamenti a livello articolare può incidere in modo importante sulla mobilità generale e sullo stato di salute dei pazienti. In Italia, secondo l’ultimo Rapporto Istisan dell’Iss, si stimano oltre 5 mila persone con emofilia e oltre 10 mila con difetti della coagulazione. Tuttavia, oggi – conclude la nota – è possibile controllare la patologia e ridurre fortemente il rischio di sanguinamenti, preservando il benessere articolare e di conseguenza una migliore qualità di vita, attraverso una serie di strategie di prevenzione e protezione, come la profilassi con fattore della coagulazione a emivita prolungata, lo screening articolare periodico e l’esercizio fisico regolare e un approccio multidisciplinare.